In the 1990s, it took Gilles Frydman two hours online to find the information that saved his wife from unnecessary medical interventions. That moment turned him into a patient advocate and led him to found ACOR, one of the first cancer patient communities in the world. And since then he has been a key voice in the patient activism community.

We talked about how ACOR grew into a meaningful community for patients, decades before Facebook groups existed, why doctors used to fear informed patients (and why the good ones never did), the real story behind the term "participatory medicine," and how today's patients using AI echoes the internet revolution Gilles lived through thirty years ago. Patients, he says, aren't passive recipients of expertise, they're micro experts in their own health.

Gilles Circadian news website: https://www.circadian.news/

לאתר של ליאת מלמד : https://liatmelamed.com/

לאתר של אורי גורן : https://e-pochonder.com/

ליאת נכנסה לניסוי קליני. אחרי שלוש דחיות, שתי מלחמות ובדיקות דם שנסעו לארה"ב ולא חזרו בזמן, היא סוף סוף קיבלה את הכדורים המיוחלים. ועדיין לא יודעת אם הם האמיתיים.

את הפרק הזה היא בחרה להקליט ולספר את החוויה מבפנים ובזמן אמת, כי יש דברים שאפשר להגיד רק ככה. כמו: מהרגע שחותמים על הניירות, את לא מטופלת יותר. את נהיית מספר. לא בגלל שמישהו רע, אלא בגלל שכך עוצב הפרוטוקול.

לצד הסיפור האישי שלה, אירחנו את ראובן שניידר, שהגיע לנושא ניסויים קליניים דרך אביו שעבר אירוע מוחי, ומצא את עצמו במצב של חוסר אונים בלי שום כיוון. מזה נולד כלי שמאפשר למטופלים לחפש ניסויים קליניים בשפה שלהם, לפי הפרמטרים שלהם, ולהגיע לרופא עם שאלה, לא עם ידיים ריקות.

שוחחנו על הפער בין הפרוטוקול לאדם שיושב מולו, ומה זה עושה לך בפנים כשמה שאתה מקבל לא בטוח זו תרופה, כוח של קהילות מטופלים לשנות תנאי ניסויים, ו-AI שמתחיל לסגור פערים שהמערכת השאירה פתוחים.

פרק נוסף על מעורבות של מטופלים בניסויים קליניים הוא הראיון שלנו עם גיורא שרף להאזנה פה>> https://bit.ly/participatient_1

לאתר חיפוש הניסויים הקליניים : https://mytrial.app