Aïssatou a 28 ans lorsque la maladie chronique se déclare dans son corps. Elle a beau savoir son père atteint d'une maladie auto-immune inflammatoire chronique et en connaître le caractère héréditaire, à aucun moment elle n'imagine que ses douleurs articulaires mèneront à un diagnostic : la polyarthrite rhumatoïde. 🌿

Aïssatou connaîtra ce que l'on pourrait appeler « l'errance post-diagnostic » : cette période de flou, d'incompréhension, de manque d'informations et d'explications de la part des milieux médicaux… au point de continuer à vivre comme si de rien n'était. Jusqu'à la poussée de trop. 🌪️

Terrassée par les douleurs (seules ses chevilles sont épargnées), elle prend alors pleinement conscience de la place qu'occupe la maladie dans sa vie. Pour la première fois, elle comprend qu'au-delà du corps, elle aura aussi besoin d'être accompagnée psychologiquement. 🫂

S'ouvre alors une période de tâtonnements. Réapprendre à vivre avec son corps, repenser son quotidien, ses activités... jusqu'à questionner le travail salarié, puis l'indépendance. Car la maladie ne cesse de redistribuer les cartes de nos vies. 🎲

Aïssatou ose également mettre des mots sur ses craintes concernant les prises en charge médicales en tant que femme racisée. Parce qu'encore aujourd'hui, être une femme et être noire, c'est savoir que l'on ne sera pas toujours écoutée, crue ou accompagnée. 😔

Avec autant de vulnérabilité que de force, Aïssatou raconte comment elle apprend, jour après jour, à faire de la place à la maladie, sans pour autant, lui laisser toute la place. 💛

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𝗘𝘁 𝘀𝗶 𝗰𝗲𝘁 𝗲́𝗽𝗶𝘀𝗼𝗱𝗲 𝗲́𝘁𝗮𝗶𝘁 𝘂𝗻 𝘀𝗶𝗴𝗻𝗲 ? ✨

𝗩𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗮𝗿𝗼𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗽𝘁𝗲 𝗲𝘁 𝗰𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗲 𝘃𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗲𝗻𝗳𝗮𝗻𝘁 𝗮𝘂𝘀𝘀𝗶. ✊

En collaboration avec l"association Mady (https://madyasso.org/), nous avons lancé la grande enquête "Petits échos du handicap et de la maladie chronique". À travers elle, nous souhaitons tendre le micro aux enfants qui racontent eux aussi la réalité de la maladie chronique et du handicap à travers leur regard. 👀

👉 Participez à l'enquête : https://mailchi.mp/lesinvisibles/enqueteenfants2026

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Tu te demandes peut-être comment parler de la maladie chronique ou du handicap à ton enfant ? Peut-être que tu hésites, que tas des craintes. Peut-être que tu te dis que c'est mieux s'il n'en sait rien. Alors cet épisode est fait pour toi. 🤗

Quand on vit avec la maladie chronique ou le handicap Invisible, une question revient souvent : faut-il en parler à ses enfants ? Et surtout, comment le faire sans leur faire porter un poids qui n'est pas le leur ? 😢

Dans cet épisode, j'ai le plaisir d'échanger avec Olivier Bujard, intervenant psychosocial chez As'trame (https://www.astrame.ch/), fondation pionnière dans l’accompagnement des enfants qui traversent un deuil, une séparation ou une maladie au sein de la famille. 🫂

Au fil de notre conversation, nous répondons à ces questions essentielles que l'on se pose quand on est parent :

• Faut-il parler de la maladie chronique ou du handicap à son enfant ?

• Comment expliquer ce que l'on traverse sans l'inquiéter, ni le responsabiliser ?

• À quoi faut-il être attentif·ve lorsque l'on aborde ces sujets ?

• Que comprennent réellement les enfants de la maladie et du handicap de leur parent ?

• Le silence protège-t-il vraiment les enfants ?

Olivier partage des pistes concrètes pour déresponsabiliser l'enfant, l'aider à mettre des mots et des images sur ce qu'il vit, matérialiser la maladie ou le handicap afin qu'ils ne deviennent pas une source de confusion, de peurs, de doutes, et l'accompagner à identifier ses propres ressources. ☀️

Un épisode rempli de réponses, de repères, de nuances et d'espoir pour toutes les familles concernées. 💛

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𝗢𝗻 𝗶𝗺𝗮𝗴𝗶𝗻𝗲 𝘀𝗼𝘂𝘃𝗲𝗻𝘁 𝗾𝘂𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗰𝗵𝗿𝗼𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗲𝘁 𝗹𝗲 𝗵𝗮𝗻𝗱𝗶𝗰𝗮𝗽 𝗜𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲 𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝗻𝘁 𝗹𝗮 𝗳𝗶𝗻. 😔

La fin d’une existence telle qu’on l’avait rêvée. Et, d’une certaine manière, c’est vrai. Pourtant, cet épisode nous raconte qu’il existe parfois, au cœur même de cette fin, un commencement que l’on n’aurait jamais soupçonné. ✨

Cet épisode, c’est celui d’une voix que tu connais déjà. Celle de Tamara qui, depuis plusieurs années, prête la sienne aux récits des autres. 🎙️

Celle d’une femme qui connaît intimement le parcours que tant d’entre nous traversent : les symptômes invisibles, les renoncements, les adaptations, la solitude, le désir, parfois, que tout s’arrête… Mais aussi cette lente, fragile et possible reconstruction. ☀️

Durant cet échange porté par Fernand, co-directeur de l’association, Tamara revient sur ce basculement si profond, ce chemin tortueux qu'elle n'a pas choisi. Elle évoque ce corps devenu imprévisible, ce quotidien millimétré, ce sentiment d’injustice et, aussi, cette nécessité profonde de continuer à avancer, autrement. 💪

Pour Tamara, cette voie s'est dessinée dans un refus profond : celui de laisser ces réalités demeurer invisibles. C'est de là qu'est né ce podcast. C'est de là qu'est née notre association. Non pour réparer l'irréparable, mais pour faire en sorte que plus personne n'ait à traverser tout cela seul·e et dans le silence. 🫂

Un échange d'une grande humanité sur la maladie chronique, le handicap Invisible et leurs conséquences… et, surtout, sur cette part de nous qui continue, malgré tout, à réinventer notre manière d’habiter le monde. 🤗

𝘽𝙤𝙣𝙣𝙚 𝙚́𝙘𝙤𝙪𝙩𝙚 ! 🫶

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