Mgr. Lenka Šlachtová, Ph.D. – působí jako vědecká pracovnice molekulární podstaty ALS (amyotrofická laterální skleróza). Její profesní cesta je však neoddělitelně spjata s cestou osobní – nemocí onemocněl její otec. V roce 2016 stála u zrodu spolku ALSA, jediné organizace v České republice, která se uceleně věnuje pomoci pacientům s ALS a jejich rodinám. Její motivací byla absence systémové péče o tyto nemocné.

V podcastu se dozvíte:

➡️ Kolik osob s ALS žije v ČR?

➡️ Co je "kyblíková" výzva?

➡️ Rýsuje se konečně lék, který by mohl zastavit neúprosný rozsudek této nemoci?

➡️ Jak by vypadal ideální model péče o pacienty s ALS?

✳️ Moderátor: Ester Janečková

✳️ Dramaturgie: Alena Jančíková

✳️ Kamera, střih: Marek Jonczy

Podcast můžete zhlédnout také na YouTube:

▶️ https://youtu.be/wXSVq1xv_Jk

⚠️ Pokud máte pro náš podcast zajímavého hosta, můžete nám napsat na nezlomni@czepa.cz ⚠️

Vladimír Houška – je zakladatel pacientské organizace Frieda, z.s., je obhájcem práv pacientů s Friedreichovou ataxií (FA) v oblasti zdravotní péče. Organizace se zaměřuje na prosazování systémových změn v úhradách léků a poskytování odborné podpory těm, kteří bojují za své právo na léčbu.

V podcastu se dozvíte:

➡️ Kolik osob s FA žije v ČR?

➡️ Jaké zdravotní komplikace provází nemoc FA?

➡️ Jak zásadní je odborná psychologická podpora pro zvládnutí života s progresivním onemocněním?

➡️ Co prožívá pacient a členové rodiny, když jim do života vstoupí diagnóza FA?

✳️ Moderátor: Ester Janečková

✳️ Dramaturgie: Alena Jančíková

✳️ Audio, střih: Marek Jonczy

⚠️ Pokud máte pro náš podcast zajímavého hosta, můžete nám napsat na nezlomni@czepa.cz ⚠️

Kamil Vašíček – je kvadruplegik (C4) z Blanska, který ústy ovládá vozík a mozkem celý svůj život. Po úraze páteře v roce 2004 zůstal od krku dolů nepohyblivý. Ve svém životě našel cestu dál. Pracuje, cestuje a vrcholově také sportoval. V paralympijském sportu boccia reprezentoval Českou republiku v nejvyšších světových soutěžích. V roli peer mentora, pomohl řadě vozíčkářům zvládnout těžkou životní situaci, když přišli o pohyb stejně jako on.

V podcastu se dozvíte:

➡️ V čem nalezne vozíčkář s tak vysokou lézí míšní smysl v životě?

➡️ Jak náročné je se nominovat na paralympiádu?

➡️ Jakou profesi může vykonávat vozíčkář, který ovládá vše pouze ústy?

➡️ Co je základem k udržení zcela ochrnutého těla ve zdravotní a nutriční kondici?

✳️ Moderátor: Václav Uher

✳️ Dramaturgie: Alena Jančíková

✳️ Audio, střih: Marek Jonczy

📩 Pokud máte pro náš podcast zajímavého hosta, můžete nám napsat na nezlomni@czepa.cz